本患者登録システムは、厚生労働省科学研究費補助金の支援を受け、平成27年度より運営が開始されました。
クロウ・深瀬（POEMS）症候群は、形質細胞異常と血管内皮増殖因子（VEGF）の異常高値を基盤に多発末梢神経障害・臓器腫大等の多彩な症状を呈する稀少難治性疾患です。本症候群の新規治療として、骨髄腫治療が応用されています。しかし、新規治療の有効性・安全性に関しては不明な点がまだ多く残されています。
本登録システムは、クロウ・深瀬症候群の治療内容・成績・予後等に関する情報を収集し、科学的に分析することを主要な目的としています。
また、新規治療薬開発の臨床試験の症例リクルートにも、本登録システムを活用したいと考えております。多くの患者さんをご登録頂くことで、新規治療薬が患者様の元に少しでも早く届くことに、役立って参りたいと思います。
日々のご診療でお忙しいところ、大変恐縮ではございますが、本登録システムの趣旨をご理解いただき、ご協力のほど、よろしくお願いいたします。
本患者登録システムにご参加いただける患者さんは、クロウ・深瀬症候群と診断または疑われている診断基準の「definite」「probable」に相当する方です。
本登録システムは、患者さんが、ご自身の意志で、登録いただく方式をとっております。主治医の先生には、患者さんが持参する登録書類作成へのご協力をお願いいたします。
主治医の先生が、書類作成に、ご同意いただける場合は、以下をお願いいたします。
申し訳ありませんが、登録用紙に記載のための情報提供に対する特別な費用請求はできませんので、通常の保険診療と同様に取り扱いいただきますようお願いいたします。
また、ご記入いただいた内容に、ご質問が生じた際には、直接ご連絡をさせていただくことがございます。ご協力をくださいますようお願い申し上げます。
ご担当の患者さんが、本登録システムにご登録いただいていない際は、ご登録をご検討頂けるよう、ご支援を是非お願いいたします。
本研究へ一旦ご同意なさっても、先生のご意志によりそのご同意はいつでも撤回頂けます。撤回にあたっては、同意撤回書にご署名頂きます。撤回されても、先生及びご担当の患者さんが不利益をこうむることは一切ありません。ご参加をやめる場合には、同意撤回書にご署名の上、事務局へお送りください。