患者登録システムの仕組み
この患者登録システムは、医療機関でクロウ・深瀬症候群と診断された患者さんであればどなたでも登録ができます。具体的には、診断基準をもとに、クロウ・深瀬症候群と確定診断されているもしくは可能性が非常に高いと診断されている方が該当します。よくわからない場合は、主治医の先生にご確認ください。
日本全国からの登録が可能です。
登録は、患者さんご本人に行って頂きます。
初めての登録時は、必要な書類一式（登録用紙、説明・同意文書等）を、患者さんご本人がこのホームページからダウンロードして頂くことが必要です。ダウンロード後、ご記入頂いた登録用紙・同意書、指定難病個人票のコピーを事務局にご送付頂きます。
初回登録後は、年に1回、事務局から患者さん宛に、情報更新用の書類一式が届きます。
初回登録時、情報更新時の書類の記入、指定難病個人票のコピーには、主治医の先生のご協力が必要です。
ご登録頂いた患者さんには、クロウ・深瀬症候群の診断、治療、研究に関する情報を、ニュースレターとして定期的にお送りします。また、新しい治療の治験の情報がある場合には、治験の参加条件に適した患者さんへ、情報を提供いたします。
・同意書にご署名を頂き、登録票に患者さんのご連絡先の情報などを記入して頂きます。
・主治医の先生に、同意書への署名、登録票への患者さんの臨床情報（検査結果、治療内容など）の記入をご協力頂きます。指定難病個人票のコピーももらってください。
・初回登録用の書類一式を事務局にご郵送（書留）ください。
・登録が完了すると、事務局から通知が届きます。
●登録後の内容の確認について
登録完了後、登録内容の確認のため、患者さまご本人や主治医の先生に直接問い合わせをさせていただくことがあります。
●登録費用について
登録は無料です。初回登録に必要な書類の郵送費用は患者さまのご負担となります。
●登録された情報の使われ方
登録された情報は、事務局に保管されます。登録された情報を元にした研究を行い、学術的な場での公表を行います。公表の際に、個人が特定されることはありません。
臨床試験・治験が計画された場合には、計画している臨床試験・治験を計画している研究者や製薬会社に、対象になる患者さまがどのぐらい登録されているか等の情報提供を行います。その際に、個人情報は提供いたしません。
登録システムへご参加いただいた後でも、いつでもご参加をやめることができます。その際に、なんらかの不利益をこうむることはありません。ご参加をやめる場合には、同意撤回書にご署名の上、事務局へお送りください。